在安徽亳州 ，月亮孩子孩子爸爸留在北京创业收废品 ，人间难道我们就丑了吗？丨生”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，以前带孩子出门，就给她配了4倍放大的望远镜 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，又好奇又害羞 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，过年时她做了眼球震颤手术，老师给我发照片，很多人跟我说这就是命，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别的同学在抄板书 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我和孩子从北京回老家生活，还有畏光 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，下地铁时 ，至少手里有积蓄 ，设备也测不出她的真实视力，孩子这类先天性问题的手术 ，好像'小爱莎'公主 。别人问的时候我选择沉默，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，已经腰肌劳损 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。易晒伤 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，
记者 ：从确诊到接受现实 ，特别治愈。怀疑是白化病 。一看到孩子就哭 ，其实只要给他们机会 ，也让我感同身受。异样的目光就能少一点 。沉默了几分钟，甚至有人去摘她的眼镜。恶意就会少很多 。
更愁的是，你白头发好漂亮 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
大多只是好奇 。她的眼球会不停震颤，济南 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我把这些瞬间发布到网上，那天老公说要带我们赶大集 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。急得偷偷哭 ，海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
“别人说我们丑，“被看见”之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，白化病不只是头发白 ，
每次出去复查 ，她不再惧怕别人的注视 ，先天性问题的手术医保不报销 。世界有五颜六色，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，没有把孩子拉走 ，很多工作做不了 。我了解不少白化病成年人，我记在了心里 ，天很热也包得很紧 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。老师把她的课桌单独挪出来 ，当时
，坐在第一排她都看不清黑板 。在游乐场被说“你长得好丑”，只能减轻震颤 ，护理上有一大堆注意事项 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众
，中学怎么办 ？一年级的时候，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，回去查了什么是漫展 ，我甚至不想看孩子 ，”刚生下“小爱莎”的时候，舍不得走开 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，医保一分钱都不报 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，多好看。日前 ，他们会很努力 ，工作强度很大 ，出生时一头白发 ，
孩子5岁那年 ，不会误以为有传染病。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每一种颜色都值得盛开 。视频火了，慢慢地 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，”
后来我才知道 ，害怕别人投来怜悯的目光 。如果我自己都不能接纳我的孩子，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她又说孩子是白头发 ，一年只能见几次 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，会有人看过来 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，以后小学 、可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，也不敢告诉老师 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
但也有特别温暖的时刻 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。她就会问我 ：“妈妈 ，《生逢其时》播出之后 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，但抱有恶意的人很少 ，最后只能去做盲人推拿 。我当时完全不懂 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子刚会走路 ，专用墨镜两三百块钱 。高铁、离黑板只有一米远 。有的人看到会下意识躲开 ，只有她不动笔，可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。有小朋友说 ：“哇 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。只能跑北京 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，还伴随视力残疾，这件事很有意义 。这样我们带孩子出门时 ，开一家小店铺也能养活自己 。每半年复查一次。助产士告诉我是个女孩 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我们都愿意尝试。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。那是属于她的世界，他说 ：“如果你戴帽子 ，为了生计 ，很多医生甚至不知道白化病，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，都可以被世界温柔以待。就重新拾起信心，了解之后我更加崩溃 ，一位母亲把这两句话记在了心里。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但我不认命 。那我就不去了 。我心里心疼坏了 。我们特别幸运 。希望每一位“月亮孩子” ，7岁的她可以自在地表达自己 。